Norari-Kurari

脳腫瘍(膠芽腫)と診断された父と、私の徒然ブログ

家族が膠芽腫と診断されたときにまずやるべきこと

父の二周忌が近づいてきた。

 

 

このブログに未だにアクセスがあるということは、世の中でまさに今闘病生活を送っている人がいらっしゃるということの証なんだと思っている。

 

不治の病といわれるこの病気だが、家族のサポート次第で余命が変わる余地も多少あるのでは感じたため、今日はそのことについて筆を執りたい。

 

家族が膠芽腫と診断されたときにまずやること、それは「膠芽腫の研究が盛んな病院に患者を入れること」だ。

 

膠芽腫は進行が速い病気だ。刻一刻と腫瘍が大きくなるため、診断後すぐに手術を勧められることが多いかと思う。

この手術でいかにきれいに腫瘍を取り除くかが余命を左右するポイントとなる。

 

一般的に、膠芽腫の腫瘍をきれいにとりきることは非常に難しいといわれている。

膠芽腫の腫瘍は浸潤性(周囲の脳細胞に浸透している)があり、ぱっと見でどこまでが腫瘍か判断しにくいからだ。

加えて、脳という臓器には体をつかさどる沢山の機能があるため、安易に大きめに取り除くことも出来ない。

 

これらを踏まえて「無駄な脳細胞を取り除くことなく、しかし取り残しなく腫瘍を取り除く」ことはとても難しいということがお分かりいただけたと思う。

 

課題を解決すべく、いろいろな手術方法や技術も発達しているものの、そのレベルは病院によって大きく異なる、というのが実情のように思われる。

 

つまり、病院として膠芽腫の研究が盛んで、効果が見込まれる手術方法を導入していたり、手術の腕の良いお医者さんがいる病院の選択自体が余命をのばす第一関門なのである。

 

お住まいの地域から遠すぎない範囲で、膠芽腫の研究が盛んな病院を探して明日にでも受診しよう。

 

もし分からなければ、国立がんセンターでメール相談を受け付けているので相談してみるのもよいと思う。

私は父の一度目の手術が終わった段階でこのメールアドレスを見つけ、今の病院が信頼できるか、今度の治療はどうすべきかについて相談した。

 

↓↓国立がん研究センターHPより引用

メール相談

少しでも神経膠腫グリオーマ)の患者さんによりよい治療や情報を提供するために、メールによる相談を行っています。メールでの相談には、責任を持って答えるために、患者さんの名前・年齢・性別・代理人名・診断名・治療経過・治療を受けている病院・医師名・質問内容を書いていただくようお願いいたします。個人情報は相談の返答以外には用いません。またこちらから治療をうけている医師に問い合わせることもありませんのでご利用ください。

Eメール:gliomaml.res.ncc.go.jp

成田 善孝

毎日お忙しい仕事の合間を縫って成田先生が直接ご返信をくれるという本当に頭の下がる取り組みなので、ぜひ活用してほしい。

 

一人でも、長生きできる患者さんが増えますように。

合掌。